Lennards ziekte en behandeling

Lennards neuroblastoom, oftewel ‘het balletje in zijn buik’

In juni 2014 is bij Lennard het neuroblastoom ontdekt. Het was een grote tumor, zo groot als een flinke grapefruit ongeveer, en er waren ook uitzaaiingen. Daarom is Lennards neuroblastoom geclassificeerd als fase 4, de zwaarste categorie. Gelukkig heeft de tumor niet het agressieve n-myc-gen. Onder Wat is een neuroblastoom kun je meer lezen over deze vorm van kinderkanker, en ook over wat de kansen op genezing zijn. Die zijn over het algemeen niet hoog, en daar willen we duidelijk over zijn. Maar we hebben het liever niet over getallen, want ieder kind is weer anders.

Lennard wordt erg intensief behandeld met hele zware chemotherapie in het AMC Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam. Iedere chemobehandeling duurt wel een week, en al die tijd moet Lennard op de afdeling Kinderoncologie blijven. Van de chemo wordt hij erg misselijk en heeft hij ook zijn haar verloren. Ook wordt zijn weerstand veel minder en zijn bloedwaarden gaat achteruit, waardoor hij gemakkelijk ziek kan worden en bijvoorbeeld grote blauwe plekken kan krijgen. Lennard en zijn ouders Marleen en Karst Jan moeten dus heel voorzichtig zijn, en emotioneel is het geweldig zwaar om je kind zo kwetsbaar te zien.

De zogenaamde MIBG behandeling met radioactieve jodium zou bij Lennard helaas niet veel effect hebben gehad, daarom krijgt hij die niet. De tumor heeft wel heel goed gereageerd op de chemotherapie, en is al veel kleiner geworden! Ook zijn de uitzaaiingen verminderd in aantal en in grootte, de behandeling gaat dus goed. Lennard krijgt extra (sonde)voeding om sterk te blijven, en als zijn bloedwaarden te laag zijn dan krijgt hij soms een bloedtransfusie. Ook zijn er bij Lennard stamcellen uit zijn bloed gehaald, zodat de artsen die na de hoge dosis chemotherapie weer terug kunnen plaatsen, dan gaat de genezing sneller en beter. Dat oogsten ging trouwens heel goed, bij de eerste keer proberen konden de artsen al bijna dubbel zo veel stamcellen oogsten als ze eigenlijk nodig hebben!

Daarbij zijn de artsen en verpleegkundigen blij verrast door de enorme mentale kracht van Lennard. Natuurlijk is chemotherapie niet leuk, het prikken kan pijn doen en je voelt je er heel naar door. Maar Lennard is altijd in voor een dolletje met de verpleegkundigen. Hij komt grapjes makend binnen bij de afdeling Kinderoncologie, en hoe misselijk en zwak hij zich ook voelt, na de chemo loopt hij ook grapjes makend weer van de afdeling af. De artsen en verpleegkundigen noemen Lennard daarom ons klein medisch wondertje…

Lennard begrijpt dat hij ziek is, en hij noemt zijn neuroblastoom zelf ‘het balletje in zijn buik’. Op 23 oktober is de tumor en aangetast weefsel voor 95% weggehaald in een heel zware en lange operatie; een spannende dag! Maar Lennard herstelt supergoed, zo goed zelfs dat hij binnen een week al weer naar huis mocht. Dan volgen zware weken met hoge dosis chemotherapie; dit is qua impact op de gezondheid van de Lennard het meest heftige gedeelte van de behandeling. Om zijn herstel te ondersteunen krijgt Lennard stamceltherapie. Na een maand van langzaam maar zeker herstel worden begin januari 2015 tests gedaan om het resultaat te bekijken, en wat blijkt: Lennard is schoon!

Het lastige van neuroblastoom is dat deze vorm van kanker vaak terugkomt. Als het terugkomt, is het moeilijk om succesvol te behandelen. Lennard krijgt bestralingen gericht op de plaatsen waar de tumor en uitzaaiingen hebben gezeten, om de kans dat de neuroblastoom terugkomt te verkleinen. Ook de behandeling in Amerika, immunotherapie, is gericht op het beperken van de kans dat de neuroblastoom weer de kop opsteekt.

De artsen en verpleegkundigen hadden er alle vertrouwen in dat het klein medisch wondertje dat Lennard heet Amerika ging halen, en ze hadden gelijk: op 24 februari is Lennard met zijn zusje en zijn ouders vertrokken naar Philadelphia voor de immunotherapie behandeling.

Deze behandeling is financieel mogelijk gemaakt door vele actievoerders en sponsors, waarvoor wij (ook namens de ouders van Lennard) diep en diep dankbaar zijn.